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11岁男孩患重病 母亲写40万字日记“挽留”儿子

  • 作者:本站
  • 时间:2019-07-07
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简介 晚报记者崔翼琴报道 “淋巴瘤”“除颅盖骨外全身骨头感染病灶”“化疗”……一年前,当这些字眼充斥10岁孩子母亲张海卿的脑海,她的生命中如一道晴天霹雳划空而过。

11岁男孩患重病 母亲写40万字日记“挽留”儿子

  晚报记者崔翼琴报道  “淋巴瘤”“除颅盖骨外全身骨头感染病灶”“化疗”……一年前,当这些字眼充斥10岁孩子母亲张海卿的脑海,她的生命中如一道晴天霹雳划空而过。

从那天起,母亲张海卿开始记日记,她意识到这可能是自己与儿子相处的最后一段时光,希望用日记的方式永恒地留住儿子。

幸运的是,在医院精心治疗下,经过6次化疗,孩子全身骨头感染的病灶消失了,可以背上书包重返校园。   张海卿说自己一直有个梦,“挽救孩子的生命是我的梦,这个梦靠着大家来实现,医院、学校、社会各界好心人,帮我托起了这个梦。 我的孩子也要成为冉冉升起的太阳,实现他的梦想,像其他正常小朋友一样结婚生子,有个平凡、美好的未来。

”这本40余万字的“生命倒计时”日记,有望于本月底出版,书名为《梦升起的地方》,将激励更多病友顽强生活。   噩梦袭来10岁男童全身骨头如被蚂蚁吞食  近日,张海卿带着儿子来到上海市儿童医院取日常报告,她轻轻搭着小睿奇的肩,顽皮的小睿奇时不时比划着武打片里的打斗招式,微胖的脸蛋、大大的眼睛显得天真活泼。

有谁能料到,去年此时,小睿奇一家差点与死神擦肩而过。

  去年7月,家住宝山的小睿奇刚刚度过10岁生日,他高兴地告诉妈妈,“我长大了,可以学游泳了!”然而,几次游泳回来,妈妈发现小睿奇走路有些一瘸一拐,遂带他去医院检查。

“开始诊断为双足囊肿,后来诊断为肿瘤,我们期待是良性的,后来诊断的结果竟是恶性肿瘤,我们以为是局部性的,但全身都有,最后定性为高侵恶性伯基特淋巴瘤IV期,属中晚期。

我当时就懵了!”母亲张海卿回忆当时的场景,依然很激动。

  初诊的杨浦区中心医院建议小睿奇尽快做双脚手术,因为骨科止疼药都是成人配方,医生怕对孩子身体有影响,手术和恢复期的疼痛,小睿奇硬生生地扛了过去。 之后,抱着一丝丝“误诊”侥幸心理的张海卿,又带着孩子辗转华东医院、华山医院、肿瘤医院求医,检查结果一致都指向了恶性伯基特淋巴瘤。

最后,张海卿选择了上海市儿童医院进行后续治疗。   母爱日记为家人构筑心理防线“挽留”儿子  得知孩子病情后,小睿奇的父亲软塌塌地坐倒在手术室门口。

在医院门口一边猛抽烟一边抹眼泪,小睿奇看见了,拉了拉妈妈的衣角,“爸爸看上去情绪有点低落”,母亲张海卿使劲忍住眼眶里的泪。

“乖儿子,爸爸同事要下岗,找你爸爸安排工作呢,不要担心了!”孩子转身睡了,起床后把两团揉得圆圆的餐巾纸递给妈妈,“妈妈给你,爸爸不开心,我哭湿了两团纸。 ”  有一段时间,张海卿和丈夫常常望着手机屏眼神呆滞,“我们哪在看手机,孩子吵着说我们老玩手机不陪他玩,我和丈夫觉得没勇气和孩子交流,一讲话眼泪就哗哗流……”“一定要给孩子树立信心!”张海卿知道,如果自己心态垮了,那孩子就没救了。 除了院方的积极治疗外,为孩子构筑一道坚强的心理防线,是她和丈夫的责任。   于是,从小睿奇确诊的那一天起,张海卿决定用日记的形式每天记录儿子的病情和治疗的进展。 “我最初的目的是以我的方式挽留住儿子,我不要他短暂的生命如流星一样划过天空,毫无痕迹。 小睿奇得了这种重病,可能很快离开人世,我突然意识到这可能是我和儿子相处的最后一段时光,我希望能够用自己的方式,永恒地留住他。

”顶着内心剧烈纠结和痛楚的张海卿,在这一年左右时间里,写下了40余万字的文字。   治疗期间,张海卿每天读着病房外的血液病宣传海报、看着进进出出的光头孩子、闻着刺鼻的消毒水味,心里承受着巨大压力,却不想让孩子察觉她的焦虑。

睿奇在化疗过程中疼得死去活来,并出现恶心呕吐、嘴角溃烂等严重反应,一整天都没精神,张海卿“轻描淡写”地和孩子调侃,“今天怎么病怏怏的,又被打倒了?”其中经历的酸楚、心痛,甚至绝望的情绪,张海卿将之深深地掩藏起,在孩子面前表露出来的永远是坚强与执着。   “我不能有任何的感情发泄,这样我才有勇气去记录,我也害怕,有些话没法写,写着写着就眼泪止不住地流。

”张海卿直言自己面对死亡的恐惧,“那个时候任何一件事都能触动你的悲伤,让你联想到死亡。

我看着墙上的日历,不知道明年这个时候孩子还在不在……”张海卿几近哽咽。

  母亲的坚强,年仅10岁的小睿奇看在眼里,尽管被病魔折磨得时常恶心、头发一片片脱落,他却不声张。 化疗时的剧痛,他能忍就绝不哼一声;嘴角起泡时,他偷偷拿着护士的紫药水自己在溃烂处涂抹。

  身边朋友和病房里的病友家属知道张海卿在记日记,纷纷问她要来看,也有朋友开始着手帮着联系出版社。 最后,张海卿与上海大学出版社达成合作意向,本月底,40多万字的书稿将出版上市,书名叫作《梦开始的地方》。

  张海卿愿意借这些文字与病友家属分享自己的经历,毫无保留地帮助他们。 “我愿意给病友做参照,激励那些不幸罹患肿瘤和白血病的孩子与病魔作顽强斗争。 ”  病灶消失坚强熬过六次化疗重返校园  市儿童医院血液肿瘤科主任蒋慧教授透露,小睿奇患有伯基特淋巴瘤,与别的病孩局部发肿块不同的是,他的病灶侵袭了全身骨头,这种症状比较少见,当时病理切片做完,院方慎重考虑了一下,会不会是其他问题造成的局部变化,后来确定还是这个病造成。   “我们依据全身的骨头状况判断肿瘤已经发展到了IV期,属中晚期,再严重下去后果不堪想象。

我们团队制定了周全的治疗方案,采用靶向治疗加联合化疗,在做了两三次化疗后就发现,骨头里的病灶逐渐被控制住了!这是个好消息,后来做完第六次化疗,我们发现孩子全身骨头的病灶消失了。 接下来,孩子还将度过3至5年的巩固期。 ”蒋慧教授说。

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